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聚焦大龄孤独症未来托付难题 深圳大学联合多方启动关爱服务行动发布会

来源:    发布时间:2026-03-31 10:40   点击数:

3月27日,“父母渐年迈・大福怎么办”大龄孤独症群体关爱服务行动发布会在深圳举行。本次发布会由深圳市人大常委会社会建设工作委员会指导,深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心(基地)(以下简称“研究基地”)、字节跳动公益与深圳壹基金公益基金会三方联合主办,聚焦我国大龄孤独症群体及其家庭在照护、安置与托付方面的现实痛点,汇聚高校、公益组织、爱心企业、信托机构、心智障碍者家庭代表等多方力量,正式启动系列公益项目与服务行动,旨在为大龄心智障碍群体及其家庭构建更可持续、更有尊严的支持体系。

随着孤独症儿童逐渐长大,进入成年大龄阶段,但父母日渐年迈,“谁来照护?如何托付?怎样保障?”已成为千万心智障碍家庭最迫切的难题。为回应社会关切、破解服务短板,本次发布会联动多方力量,以纪实影像、调研报告解读、圆桌对话等形式,全面呈现大龄孤独症群体及其家庭的真实需求,发布系统化解决方案,推动社会各界共同关注与参与。

发布会在The S.R星合乐团的表演中拉开序幕,与会者观看了大龄孤独症家庭纪实短片《我们长大了》,丁澄导演现场讲述影片背后的真实成长困境与家庭坚守,引发全场共鸣。

深圳大学副校长、研究基地主任李永华教授表示,恰逢《“十五五”规划纲要》正式批准与发布、4月2日世界孤独症日将至的特殊时间节点,举办这场发布会既是落实国家残疾人事业发展部署的具体行动,也是回应孤独症群体及家庭期盼的真诚回应。我国持证的成年重度心智障碍残疾人已达566.7万。他们的“未来托付”需求已成为该特殊困难群体和家庭最突出的急难愁盼。这一问题的解决需要政府、企业、助残组织等多方携手、协同治理。

他介绍到,深圳大学始终积极推动残障事业发展,在去年的十五运会和残特奥会中获评志愿服务优秀集体。深圳大学下属的研究基地,作为中国残联重点研究基地,长期以服务心智障碍群体为己任,牵头编制了《孤独症儿童医康教一体化服务指南》《心智障碍者洗车专业服务指南》等标准,推动本土实践转化为行业规范,持续为残障事业发展贡献深大智慧。

他指出,未来深圳大学将以本次发布会为新起点,持续发挥理论研究、政策倡导、标准制定、产学研协同等方面的核心优势,与各界同仁构建更紧密的学术与实务协作网络,共同探索孤独症群体全生涯支持、科技赋能等前沿领域,携手破解“未来托付”的核心难题,让每一个心智障碍者都能享有有尊严、有质量、有温度的生活。

字节跳动公益高鹏飞指出,依托平台技术与传播优势,在心智障碍群体及其家庭支持、公众倡导及社区融入等领域,继续开展更多富有意义的创新实践探索,汇聚善意、并产生更大的涟漪效果

深圳壹基金公益基金会秘书长李弘强调,自2011年启动“海洋天堂计划”以来,壹基金长期陪伴孤独症群体成长,深刻关注到家庭的需求已从功能康复转向以生活品质为核心的长期照护、社区支持、健康管理及未来托付等。壹基金将正式发起设立海洋天堂慈善信托,围绕行动研究、服务标准制定、人才赋能、监护与监督法规完善等方向发力,为失依、困境大龄孤独症群体提供稳定支持。

本次发布会迎来两大重磅项目启动。海洋天堂慈善信托项目正式发布,未来将以专业化、制度化的慈善信托模式,为大龄孤独症群体提供可持续资金保障与长期服务支持,破解家庭后顾之忧。

“抖音孤独症关爱行动”大龄心智障碍者援助项目同步启动。项目将围绕友好空间建设、融合活动、托养照料、行业标准与技术应用等领域,为困境家庭提供专业支持,推动大龄心智障碍者的支持服务向更专业、规范、更有温度的方向发展,系统化助力大龄孤独症群体享有有尊严、有品质的生活。

活动现场对三份权威报告进行深度解读。中国残联残疾人事业发展研究中心研究员冯善伟对《残疾人托付安置指引》进行解读,《指引》旨在帮助残疾人及其家庭依据实际条件选择适合的支持工具与服务,同时也为有条件、有意向、有需要开展相关工作的残联组织和残疾人工作者提供实用参考。

北京师范大学中国公益研究院残疾人事业研究中心主任成绯绯,系统分析了《大龄心智障碍者托养照护服务供给现状与对策研究报告》,系统剖析了我国大龄心智障碍者托养照护服务的供给现状与核心问题,并提出了托养照护服务高质量发展的策略建议。

广东现代国际市场研究有限公司副总裁、北京市晓更助残基金会理事戴榕解读《孤独症者家庭需求与未来托付研究报告》,精准呈现家庭真实诉求,为服务设计提供数据支撑。

在展望对话环节,由研究基地执行主任周林刚教授主持,中国精协代表冯东、孤独症家长代表卢莹、公益从业者代表广东慧灵李西志、信托行业代表姚大志、深圳精协代表廖艳晖等嘉宾,围绕“大龄社区化托养照护及托付规划服务创新”展开深入交流,从家庭需求、服务实践、金融保障、政策支持等维度,共同探讨可落地、可复制的社区化托养与托付模式,为行业发展提供新思路。

本次关爱服务行动的突出亮点是,在深圳大学和壹基金联合发起下,中国精神残疾人及亲友会、北京师范大学中国公益研究院等一起创建了心智障碍服务创新共同体(详见文后名单),旨在搭建跨领域、专业化、协同化的服务网络,推动资源整合、经验共享、服务创新,为大龄心智障碍群体提供更全面、更专业的支持。发起机构为创新共同体的首批成员单位颁发了证书。

活动尾声,守望妈妈合唱团带来《这世界这么多人》艺术展演,用歌声传递爱与希望,感动全场。与会嘉宾、表演者、工作人员共同合影留念,本次发布会圆满落下帷幕。

此次大龄孤独症群体关爱服务行动的启动,标志着多方协同破解大龄心智障碍者照护托付难题迈出重要一步。通过慈善信托、数字公益、专业服务、学术研究、社会倡导相结合的模式,不仅为大龄孤独症家庭提供切实支持,更推动全社会形成理解、尊重、关爱、接纳心智障碍群体的良好氛围。

未来,各主办单位及合作方将持续深耕服务、联动资源,推动更多关爱项目落地见效,让每一位大龄孤独症群体都能拥有稳定、有尊严、有品质的生活,真正实现“父母无忧虑、大福有依靠”

心智障碍服务创新共同体名单

(排名不分先后):

北京师范大学中国公益研究院;

深圳大学公益慈善研究院;

深圳市欣旺达慈善基金会;

深圳市赢家时尚公益基金会;

深圳市光明致远科技基金会;

深圳市东鹏饮料公益基金会;

平安信托有限责任公司;

深圳市基金会发展促进会;

中国精神残疾人及亲友协会;

广东省精神残疾人及亲友协会;

广东省廖冰兄人文艺术基金会;

北京市晓更助残基金会;

北京心盟孤独症儿童关爱中心

广东省慧灵智障人士扶助基金会

深圳市自闭症研究会

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部

大湾区青少年无障碍倡导队


排版 | 刘伟瑞

初审 | 潘权骁

复审 | 周林刚

终审 | 谷志军

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